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책소개

“ 이 책이 뇌전증을 앓고 있는 환자들에게 도움을 줄 수 있기를 바란다. ”

수십 년간 뇌전증 전문가로 살아온 의사 김흥동
편견과 오해로 얼룩진 뇌전증의 진솔한 모습을 이야기하다!

평생 뇌전증 환자를 치료한 의사 김흥동이 자신의 경험과 지식을 한 권에 담아 《뇌전증 이야기》로 출간했다.

1장 〈뇌전증 이야기〉에서는 뇌전증이라는 질병의 정의, 뇌전증의 증상, 치료 방법, 환자들을 위한 정보 등 뇌전증에 관해 반드시 알아야 할 정보가 담겨 있다. 뒤이어 2장 〈뇌과학 이야기〉에서는 뇌전증을 보다 더 쉽게 이해할 수 있도록 최신의 과학 정보를 담았다. 이토록 전문화된 분야임에도 지은이의 해박한 지식과 상세한 풀이 덕분에 내용은 쉽고 전개는 흥미진진하다.

의사 김흥동이 이 책을 집필한 계기는 명료하다. 이 책을 통해 뇌전증 환자가 자신의 투병 사실을 숨기지 않아도 되는 세상을 만들기 위해서다. 3장 〈뇌전증 환우의 권익에 대한 이야기〉에서는 국내 뇌전증 환자가 직면한 사회적 문제가 무엇인지, 그리고 이것을 개선하기 위해 필요한 조치가 무엇인지를 말한다. 뒤이어 나오는 부록 〈환자들 이야기〉는 뇌전증을 겪고 있는 환자와 그들 보호자의 수기 모음집으로, 읽는 이의 심금을 울리는 ‘진정한 뇌전증의 목소리’이다.

우리는 아직도 뇌전증이 무엇인지 모르고, 뇌전증 환자들을 향해 차별의 시선을 발산하기를 서슴지 않는다. 뇌전증 환자가 동료 시민으로서 함께 살아가는 세상을 만들기 위해서, 의사 김흥동은 메스 대신 펜을 들어 뇌전증에 묻어 있는 편견과 오해라는 얼룩을 말끔하게 지워내고자 한다.

저자소개

1983년 연세대학교 의과대학을 졸업하고 연세대학교 의과대학 소아과학 교수로 재직하며, 세브란스어린이병원 초대 소아신경과 과장을 역임했다. 연세의대 뇌전증 연구소장, 대한뇌전증학회 회장, 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE) 식이치료 실행위원회 위원장을 역임하였으며, 현재 한국뇌전증협회 회장을 맡고 있다.

불모지나 다름없던 국내 뇌전증 치료 분야를 세계적 수준으로 끌어올렸고, 국내뿐 아니라 국제적으로도 명실상부한 뇌전증 분야의 최고 권위자로 자리매김하고 있다.

또한 ‘마약류 관리에 관한 법률’ 개정을 추진하고, 레녹스-가스토 증후군과 드라베 증후군 등 희귀난치성 뇌전증 치료에 효과가 있다고 알려진 대마의약품 ‘에피디올렉스’를 희귀필수의약품센터를 통해 정식으로 수입할 수 있도록 하였을 뿐만 아니라 건강보험 적용에 앞장선 공로를 인정받아 2022년 ‘국민훈장 동백장’을 받았다.